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"희귀질환 극복을 위해 7000마리 숨은 얼룩말을 찾아라!"'세계 희귀질환의 날' 맞아 '희귀질환 7000-숨은 얼룩말 찾기 캠페인' 진행
김헌중 기자  |  kimhj@mediamedi.kr
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승인 2019.03.03  12:54:50
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한국화이자제약(대표 오동욱)이 28일 '세계 희귀질환의 날'을 맞아 희귀질환에 대한 인지도를 높이고, 환자들의 조기 진단을 독려하는 '희귀질환 7000-숨은 얼룩말 찾기 캠페인'을 시작한다고 밝혔다.

희귀질환 7000 캠페인은 전 세계 7000여개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하고, 사회적 관심과 동참을 촉구하는 의미를 담아 한국화이자제약 희귀질환사업부가 2017년부터 운영해 온 참여형 사회공헌 프로그램이다. 희귀질환을 상징하는 얼룩말을 앞세워 응원메시지를 모았던 작년 캠페인에서 한 걸음 나아가 올해에는 '숨은 얼룩말 찾기'를 주제로 희귀질환 조기 진단의 중요성을 알리는 다양한 프로그램을 진행할 예정이다.

얼룩말은 희귀질환 환자들에게 적절한 진단과 치료 기회가 주어져야 한다는 의미를 담아 학계에서 상징적으로 언급되는 동물이다. "말발굽 소리를 들었을 때, 그 소리가 '말'이 아니라 '얼룩말'일 수 있다는 가능성을 항상 생각해야 한다"는 말에서 유래돼 희귀질환 인식개선 캠페인에 널리 활용되고 있다.

이번 캠페인은 한국을 방문한 화이자 글로벌 희귀질환사업부 총괄 폴 레베스크(Paul Lévesque) 대표와 희귀질환사업부 IDM 지역 총괄 레다 기하(Reda Guiha) 대표를 비롯한 한국화이자 임직원들이 참여한 '숨은 얼룩말 찾기' 사내행사와 함께 시작됐다. 세계 희귀질환의 날 주간 동안 사내 곳곳에 숨겨진 얼룩말 상징물을 찾는 행사를 진행하는 한편 프로그램에 참여한 임직원들을 '화이자 희귀질환 홍보대사'로 임명해 그 의미를 더했다.

이 캠페인은 전 국민 대상으로 확대해 희귀질환을 의미하는 얼룩말 상징물 7000개를 모을 때까지 연중 지속적으로 진행되며, 얼룩말을 찾을 때마다 적립된 소정의 기금은 캠페인 목표가 달성되는 시점에 NGO 단체에 전달돼 희귀난치성 질환 아동 돕기에 사용될 예정이다.

특히 희귀질환 극복의 날이 있는 5월에는 희귀질환에 대한 인식을 높이기 위해 질환을 상징하는 '7000번 얼룩말 버스'를 운영할 계획이다. 해당 버스 사진을 찍어 해시태그(#희귀질환7000 #숨은얼룩말찾기 #희귀질환극복의날)와 함께 인스타그램, 페이스북 등 주요 SNS에 게시하면 누구나 쉽게 캠페인에 참여할 수 있다.

한국화이자제약 희귀질환사업부를 총괄하는 조연진 상무는 "희귀질환은 질환의 특성상 일반 질환 대비 관련 정보와 전문가가 턱없이 부족해 증상을 자각하고도 확진을 받기까지 오랜 시간이 걸리며, 이 과정에서 환자와 가족들은 신체적, 정신적, 경제적 삼중고를 겪는 경우가 많다"며 "한국화이자제약은 혁신적인 희귀질환 치료제의 개발과 공급을 위해 지속적으로 노력하는 동시에 환자들이 치료 적기를 놓치지 않도록 질환 극복과 인식 제고에도 힘써 나가겠다"고 말했다.

한편 보건복지부가 지난 1월 발표한 우리나라 희귀질환 환자 설문조사 결과에 따르면 증상을 자각하고 최종 진단을 받기까지 4개 이상의 병원을 거친 환자는 16.4%에 이르렀으며, 진단까지 10년 이상이 소요된 환자 비율도 6.1%에 달했다. 또한 이 과정에서 약 45%의 환자가 증상을 자각하고 진단을 받기까지 1000만원 이상의 의료비를 지출한 것으로 나타났다.
 

 
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